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日々の出来事と、趣味のレザークラフト・ホンダのリトルアメリカンジャズ・ダーツのことなど徒然と
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知らなかった を少しでも無くすために
2008-09-07 Sun 03:29
多くの方に知って頂けますよぅにm(*u u*)m
意識を向けるといぅだけで違ってくると思ぃます。
苦しんでおられる方達が少しでも良ぃ方向に向ぃますよぅに。。。☆
バトンのご協力、して頂けましたら嬉しく思ぃます(*^^*)


皆さんは【ムコ多糖症】
って病気を知ってますか?
この病気は小さい子供達に
見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】
という病気はあまり世間で知られていない…
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をするための薬の許可を
出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…
日々病状が悪くなる病気で
発病すると殆どの人が
10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が
発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。


私達にも何か出来る事はないか 考えたんだ…

それで思い付いたのが
このバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省に
スーツ姿で出向いて
自分達が生きるため
必死に頭を下げたりしている。
新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き
52回も点滴され薬の実験台になってる現実…

この子達を救うために
私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう
努力することだと思う。


日記にしてくれるだけでいいので
ご協力お願いします。
できるだけ協力してください。
宜しくお願いします。

new DecolinkParser().start('diary_body')



詳しくは

http://www.muconet.jp/

少しでも多くの人に知っていただきたい。そのことで救われる命があるのなら。
ご協力よろしくお願いします。
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