多くの方に知って頂けますよぅにm(*u u*)m
意識を向けるといぅだけで違ってくると思ぃます。
苦しんでおられる方達が少しでも良ぃ方向に向ぃますよぅに。。。☆
ﾊﾞﾄﾝのご協力、して頂けましたら嬉しく思ぃます(*＾＾*)


皆さんは【ムコ多糖症】
って病気を知ってますか？
この病気は小さい子供達に
見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】
という病気はあまり世間で知られていない…
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をするための薬の許可を
出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…
日々病状が悪くなる病気で
発病すると殆どの人が
10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が
発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。


私達にも何か出来る事はないか 考えたんだ…

それで思い付いたのが
このバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省に
スーツ姿で出向いて
自分達が生きるため
必死に頭を下げたりしている。
新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き
52回も点滴され薬の実験台になってる現実…

この子達を救うために
私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう
努力することだと思う。


日記にしてくれるだけでいいので
ご協力お願いします。
できるだけ協力してください。
宜しくお願いします。

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詳しくは

http://www.muconet.jp/

少しでも多くの人に知っていただきたい。そのことで救われる命があるのなら。
ご協力よろしくお願いします。

朝は泣く泣く帰宅したけれど、午後からは嘘の様に晴れたんでブルさんと御前崎ミーティング帰還組を出迎えに行ってきました。

午後三時過ぎに知立の藤田やにてブルさんと待ち合わせして、とりあえず出迎え地点の岡崎に向けて移動。

最初にSeedにてパーツやら工具やらを二人で物色。
シグネスゲージと、ネプロスの早回しダイヤルと、コーケンのボックスビットをげっと。

そして岡崎某所のレッドバロンにて帰還組を待ちます。

当然この間も店内を物色してたのは言うまでもありません。

で、久々に掘り出し物をゲット！！



本革サドルバック　厚みのある革で、作りも縫製もしっかりしてるのに、お値段なんと…………………………円！！

いやぁさすがにいくらかは言えないなぁ(^◇^)

ベルトの穴位置が悪かったんで、近くのホムセンで穴空けを買って小加工。
かなりキレイに取り付けできました。

その後帰還組と合流して、近くのサイゼに移動。
年齢的にもほぼオッサンの集団が、フリードリンクあるのを良いことにサイゼで約４時間しゃべり倒してから午後十時前に解散。

久しぶりの人も、年に一回しか会わない人もいたんで、かなり楽しい一時になりました。

いい年こいてサイゼに居座りすぎなんて突っ込みは、無しの方向でお願いします。

本日入隊してから５日め
体重　８３．４キロ　体脂肪率２３．５
体重があんまり変わらないってことは脂肪が筋肉に変わってきたかな？？

でもまだまだ微妙な変化。一瞬でも気を抜いたら終わっちゃいそうだね。もっと精進せねば