多くの方に知って頂けますよぅにm(*u u*)m
意識を向けるといぅだけで違ってくると思ぃます。
苦しんでおられる方達が少しでも良ぃ方向に向ぃますよぅに。。。☆
ﾊﾞﾄﾝのご協力、して頂けましたら嬉しく思ぃます(*＾＾*)


皆さんは【ムコ多糖症】
って病気を知ってますか？
この病気は小さい子供達に
見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】
という病気はあまり世間で知られていない…
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をするための薬の許可を
出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…
日々病状が悪くなる病気で
発病すると殆どの人が
10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が
発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。


私達にも何か出来る事はないか 考えたんだ…

それで思い付いたのが
このバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省に
スーツ姿で出向いて
自分達が生きるため
必死に頭を下げたりしている。
新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き
52回も点滴され薬の実験台になってる現実…

この子達を救うために
私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう
努力することだと思う。


日記にしてくれるだけでいいので
ご協力お願いします。
できるだけ協力してください。
宜しくお願いします。

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詳しくは

http://www.muconet.jp/

少しでも多くの人に知っていただきたい。そのことで救われる命があるのなら。
ご協力よろしくお願いします。

錦三を代表する有名点店だとは聞いてたんだけど（夜遊びする人にはね。）、一昨日ハンマー投げの室伏がきてたし、先月は薬師寺保栄が。

そして薬師寺さんは常連さんなんだって！パーティールームで騒いで帰ってきましたけどね。なんでも腰は低いし、人当たりもいいそうな。

キッチンからじゃ直接お目にかかることがないのが残念でならねっす（┰_┰）

ＤＭＣの（いゃ、いま流行りのクラウザーさんじゃないよ）ディアブロ２

アスカダーツに浮気しそうになったけど、やはり純国産で行こうかと。

問題はいつ投げに行くかだよなぁ。

あんまり一人で投げに行くとカミさんブーたれるしなあヘ（´Д｀）ヘ

雨はカンベンしてくださいよ（┰_┰）

今日もまた仕事終わりから激しい雨、仕方ないんで様子見てたらなんか上がってきたような．．．．．．

これ幸いとジャケットを着込み、お先に失礼しまーすなんて明るく挨拶して、勢いよくドアを開けたところ．．．．．．

はい、ご想像どおり、バケツひっくり返したように降ってやがりましたね。

一気にくじけて振り返ると、ニヤニヤ笑ってる代表以下男子スタッフorz

さすがに無理だったんでしばらくだべってたら、雨止んだかな？ぐらいになったんで急いで帰ってきましたとも。

そして現在外は雷雨。

さらにのんびりしてたら先週の二の舞になってたね。

まぁ大概秋晴れっちゅーやつを拝みたいね。

あちぃのはやだけど

今週はほとんど雨だったなぁ。

どまつりの日にこの雨じゃぁ参加者さんも残念だろうな。

明日晴れたらメインステージ見に行きたいとこだけど、初音がじっとしてらんないかな。

そぅそぅ、今日で結婚してから４年目がはじまります。

毎日があっちゅーまに過ぎ去ってくんで、ほんと早かった。

家族三人対した怪我も病気もなく過ごせたんで、次の一年も楽しく暮らせたらなと思います。

来年は家族で海行けるといいな。